2005年3月7日

小腦萎縮罩全家 慈父兩頭燒

鄭心媚/台北報導



「碰到問題時,我沒想這麼多,就是往前走,解決問題就對了。」一家四口,媽媽罹患小腦萎縮症,一對兒女亦恐罹患相同病症,在台北市內湖焚化爐操作輪班工作的黃智勇,雖然已經五十歲了,卻仍不改年輕時在十五天內步行環島的壯志,仍然樂觀、積極的面對人生考驗。



病魔 連兒女也不放過



民國八十五年,黃智勇的妻子才剛滿四十歲,卻突然無法正常的行走,搖搖晃晃的經常會跌跤,說話也口齒不清,經醫師診斷後確定罹患罕見的小腦萎縮症,這種疾病是罕見疾病,目前沒有藥物可以治療。



黃智勇不死心的帶著老婆到處求醫,幾乎走遍了台灣地區有名的醫學中心,可是得到的回答都令人既灰心又失望,醫師並告訴他,這種疾病的遺傳性很強,所以他的兩個小孩,也很危險,經過血液檢查發現,兩名小孩患病的可能性也很高。



發病至今已經九年的黃太太,她的大姐與二哥都已經因為小腦萎縮症而臥病在床,症狀甚至比秀明還要嚴重,可是她與黃智勇一樣樂觀、積極的面對人生,並沒有被病魔打倒,即使她現在已經不能行走,必須依賴輪椅,甚至排泄也要依靠紙尿布,甚至連吃東西都有吞嚥困難的情況,但是她仍舊積極的面對人生。



操勞 工作生活兩頭燒



過去家務都是妻子一手張羅,現在黃智勇得一肩扛起照顧家人責任,每天清晨上班前,他會揹著妻子到樓下的躺椅上,讓妻子待在她喜愛的門前,與來往的鄰居閒話家常,下午則有向社會局申請的看護到家中幫忙照護,晚上他則趕回家中,照顧妻子與一對兒女,對他來說,生活忙著兩頭燒,除了面對,一點怨言都沒有。



就讀高一的女兒,乖巧的在一旁看著母親,心中卻有太多的不捨,她沉默的看著母親與父親,眼眶不時泛紅,問她會不會擔心自己發病,她說,醫生檢查後,都不願意告訴她結果,對於發病,她擔心也沒有用,還是要繼續認真唸書。



陷困 盼社會伸出援手



兩頭燒的生活讓黃智勇疲於奔命,他說,以他目前的薪水,根本請不起全天的看護,所以上午只能讓太太自己一個人在家,這讓他相當擔心,過去就曾經意外吞服過多藥物的例子,還好放學回家的兒子及時發現,沒有釀成遺憾,所以他最大的希望,就是可以有個人整天的照顧他太太,以免再發生意外。



台北市環保局長陳永仁得知黃智勇的困境後,除轉達關切之意及致贈一萬元慰問金外,今早將前往內湖垃圾焚化廠探視這位同仁,並發起全局同仁慷慨解囊相助,也期望各界伸出援手。



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小腦萎縮症 遺傳率達五成



鄭心媚



小腦萎縮症是一種顯性遺傳性神經疾病,遺傳機率達五○%,所以只要父親或母親家族中有任何一人罹患此病,生下來的小孩就很有可能也患有此病,依照中華小腦萎縮症病友協會的推估,目前全台灣約有二千多人患有此症,為罕見疾病中最大族群。



由於此為遺傳性疾病,因此多數病友並不願意曝光,目前病友協會僅有三百多人,最嚴重的是有一個家族就有廿人患病,不過即使是同一家族,發病年齡和病徵也不盡相同,其病理是小腦、脊髓、腦幹之退化萎縮所致,小腦是人體中樞神經系統中很重要的構造,小腦如有病變,通常會發生運動及平衡失調。一般小腦萎縮症患者的主要病徵包括身體會抖,動作變慢、精準度變差、走路步態不穩、容易跌倒,兩腳通常要張得開開的、眼球轉動異常、講話含糊不清、吞嚥困難等,目前還沒有藥物可以控制這類疾病。



由於萎縮症患者多有吞嚥困難的情況,甚至連吞口水都會嗆到,因此大部分患者最後都死於窒息,或者感冒引起的心肺衰竭。





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