小腦萎縮症患者 全台約千人
華視 更新日期:"2009/04/16 15:26"
全台灣像廣告主角莉雯這樣的小腦萎縮症病患,台灣大約有一千人,病患多半二十歲之後開始陸續發病,因為是遺傳性疾病,很難事先察覺,也無藥可醫,不但走路搖搖晃晃,身體機能也會一天天退化。
下課了,玉玲和琇玲一步倒退著下樓梯,玉玲是小兒科醫師,琇玲拿到台大博士學位,她們從小到大一路順遂,擁有很好的工作和婚姻。她們是小腦萎縮症患者,家中六個兄弟姊妹中,她們已經發病。
小腦萎縮症有六成來自家族性遺傳,病友們因為運動神經的萎縮,走路起來像企鵝搖搖擺擺,所以又被叫做企鵝家族,因此只要家裡有一個人病發,對整個家族來說就是恐懼的開始。
在台灣,小腦萎縮病患者有一千多人,這種患者只有少數可以出門復健、參加語言訓練,絕大大多數的病患必須躺在家中,再也看不到陽光。
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這真的是一項恐懼的旅途,回頭看看自己,都不知道自己是怎麼撐下去的。往光明面看,正是崎嶇的道路,才能磨練我們的心靈,讓我們更加成長茁壯。努力加油吧!
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