2005年1月5日

《夜幕低垂》讀後小札

書名:夜幕低垂(Nightfall)

作者:艾西莫夫(Issac Asimov)、席維伯格(Robert Silverberg)

當活在一個二千年才有一次的夜晚,滿天的星斗從天上灑落,是欣喜還是驚嚇?

2005年1月4日

羅倫佐的油 只能延緩病情


缺陷基因造成代謝異常 症狀出現前骨髓移植是唯一療法


記者魏忻忻/台北報導


「腎上腺白質退化症(ALD)」是罕見疾病,雖因電影「羅倫佐的油」廣為周知,但現實和電影情節不同,「羅倫佐的油」只能延緩病情退化,目前唯一的治療方法是在症狀出現之前接受骨髓移植。

台大醫院小兒遺傳科主治醫師胡務亮表示,ALD是一種X性聯隱性遺傳疾病,缺陷基因位於母親遺傳給子女的X染色體,發病者多為男孩,因為缺陷基因造成代謝異常,導致超長鏈脂肪酸沈積在大腦白質和腎上腺皮質,侵蝕腦神經系統的髓鞘質,進而妨礙神經傳導,發病後行動及語言能力喪失,進入植物人狀態,通常兩年內死亡。

由於ALD造成的腦損傷是不可逆的,胡務亮指出,即使是骨髓移植,也必須在症狀出現之前,否則不可能回復。由於是性聯隱性遺傳,臨床上常見的狀況是,家中有一名孩子先發病,才因此進一步檢查發現其他兄弟也有帶因,而尚未出現症狀的孩子,才有治療成功的機會。

胡務亮指出,關於ALD,國內外治療方法差不多,唯一比較不同之處,是國外非兄弟姐妹之間骨髓移植的成功率較高,這吸引了不少家長想帶孩子去國外就醫,臨床詢問度頗高。

胡務亮說明,國外非親屬間骨髓移植成功率較高,原因很多,之一可能是國內技術不如國外,但國內親屬間的移植成功率並不遜於國外,所以不能排除是人種因素;再加上考慮國外就醫費用昂貴,國內醫師通常不建議患者赴國外求醫。


【2005-01-04/聯合報/A10版/話題】



  • 留言者: shinhann
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  • 日期: 2005-01-04 23:33:13
2005年的一開始,又讓我看到這一類的新聞。每一次看到這類的新聞總是

令我非常的悲傷、難過。基因這個東西還真令人討厭。



一起為他們加油吧!希望他們不要被命運打敗了。

2004年10月7日

家長們 請聽話別訓話

【聯合新聞網 記者 黃美真/報導】

青少年情緒問題多,儘管生活圈只有學校、家庭等單純環境,卻常見青少年對現狀不滿、諸多抱怨。精神科醫師認為,青少年真的有某些煩惱,只是缺乏別人的「傾聽」,師長若願意多花點時間聽他們說話,青少年就不會那麼苦悶了。

振興醫院精神科主治醫師嚴鋒彰表示,青少年就像「半大人」,他們的心智年齡未成熟,處理事情的能力不足,加上正處叛逆期,遇到問題的時候,會用比較極端的方法去面對,不懂得用適當的方式解決,以致於把所有的不愉快歸因於外在。

若從臨床經驗來看,嚴鋒彰說,與青少年溝通最忌諱「訓話」,第一步最好先聽他們吐苦水,讓他們抒發心中的委屈及不滿,等到聊過幾次以後,取得青少年的「信任感」;然後給予「支持」,站在他的立場或角度為他著想;最後幫青少年分析他們的問題,適時的提供解決之道,如此才能達到效果。

嚴鋒彰特別強調,很多父母以「忙碌」作藉口,有空的時候寧願看電視(新聞、網站、商品)也不跟小孩溝通,青少年進而以暴飲暴食、泡夜店、狂花錢或嗑藥等偏差行為發洩他們的情緒,師長們應該要負起大半的責任。

  • 留言者: shinhann
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  • 日期: 2004-10-25 13:56:56
最近不斷地閱讀和開放教育和自主學習的書,不知不覺得認同這才是教育的本質。

自主學習學校是以學生自我管理為原則,而他們確實能做到真正的自我管理。

佛洛依德發現潛意識是椿大事--情緒對人的影響遠比智力為大。有很多的學校只專注認知的學習,而夏山則是重視情緒教育的學校。

儘管自主學習學校在世界各地(含台灣)已經成功的證實了,孩子有能力自己管理自己。我們還是無法放棄對孩子未來的操控,要孩子學樂器、學英文、補習,一切就為了孩子的「未來」。但是他們的「現在」呢?

報導中,青少年情緒問題多,大多在無法發洩情緒和承擔太多父母、師長的期待。這時我不禁覺得如果我們接受的是自主學習的教育,青少年發生此類的問題應該會少很多。

其實,自主教育並非不可能,只是大人們是否肯給孩子空間、愛、支持和關懷,不要再期待孩子的「未來」,讓孩子好好的活在「現在」。

2004年10月3日

實習老師的相處

    每一位合格老師執教鞭之前,總會經歷實習老師這關卡,這段「青澀時光」是老師的養成教育,對於老師本人及提供實習的學校都是難得經驗。

    只不過,大環境改變,加上師資培育多元化,學校對於實習教師的經營愈來遇困難。會用「經營」不用「管理」,在於實習生的自主性高,如果「管」太多,被認為在剝削老師;如果完全放任不管,事後又被埋怨沒有學到東西。

 
    實習老師來學校服務,必須思考教育的服務熱忱,本身自律性也要足夠,千萬不能一句「我要考試」、「我要讀書」,其他都不管,謝絕與學校師生互動,反而喪失人際關係相處,失去教師必須具備的圓融特性。

    當然,實習教師最終就是考正式老師,甄選教師考不上,甚至連代課機會都沒有,很現實也很殘酷。如果允許的話,學校甚至願意開班授課,傳授經驗。但困擾的是,實習老師權益怎麼拿捏?應該制度化且透明化。

    這部分有賴師資培育機構多費心,不論師院體系或開設一般設教育學程的大學,當學生課業結束或學分修滿,準備到學校實習,要清楚告知權益與義務。

    千萬不能實習屆滿,回到原學校找教授「告狀」,稍微看不慣服務學校的做法,直接上網開闢討論區,訴諸輿論,請大家評理。如果只在意福利要與一般老師相等,不管付出多寡與服務熱忱,會讓學校處理起來棘手。

    鑑於流浪教師增加,中央著手逐步縮減師資培育人數,過幾年,到校實習的老師會減少,但問題或現象不會改變,期盼實習老師與服務學校能找出平衡點,不讓教育主題失焦。

2004.10.21  中國時報 《桃市東門國小校長陳中順口述,黃文杰整理》


  • 留言者: 愛人
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  • 日期: 2005-02-04 11:44:41
這一篇文章不錯喔,繼續昌加油!

哈哈